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DISCAPACIDAD Y VIDA INDEPENDIENTE

Más de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su funcionamiento. En los próximos años, la discapacidad será un motivo de preocupación aún mayor, pues su prevalencia está aumentando.

(Informe mundial sobre la discapacidad. OMS)

Asistimos en las últimas décadas a la toma de conciencia no solo de que la discapacidad es parte integrante de la vida humana, sino de que hay que hacerle más hueco y prestarle oído más fino. Como afirma la OMS en su Informe Mundial sobre Discapacidad (2011), “la discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la senilidad experimentarán dificultades crecientes de funcionamiento. La discapacidad es compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son múltiples, sistémicas y varían según el contexto”. (1)

Ha cambiado el concepto de discapacidad y, a la vez, su consideración social. En los años 60/70 del siglo pasado se pensaba en la discapacidad como una ausencia de salud, consecuencia de una deficiencia funcional u orgánica que no se pudo curar o restablecer íntegramente. Ello provocaba, a su vez, una limitación en el desempeño funcional (discapacidad) de la persona afectada, colocándola por ello en una situación de desventaja respecto a su grupo social (minusvalía). El problema, por tanto, recaía en el ámbito biomédico y la persona afectada era relegada a un grupo aparte (los minusválidos) respecto de la población normal. Una vez agotados los recursos médicos en el tratamiento de la deficiencia, la vida de estas personas dependía del apoyo familiar o de organismos benéficos. Las asociaciones de discapacitados jugaron un importante papel en cuanto al apoyo mutuo y concienciación de sus miembros. Y todavía hoy lo siguen ejerciendo.

Desde el ámbito universitario, y promovido por algunos académicos con discapacidad, se puso en marcha en esas décadas un movimiento que reivindicaba la presencia de la persona con discapacidad en la vida social como uno más. Surgieron así en EEUU e Inglaterra una serie de movimientos y organizaciones de personas con discapacidades que exigían sus derechos a una vida en libertad y autonomía en condiciones de igualdad respecto a sus grupos sociales. Sus nombres son significativos: Independent Living, Self-Advocacy Movement, Union of the Physicaly Impaired against Segregation, entre otros.

La aparición en 1986 de la revista internacional Disability, Handicap and Society, enfocada a la discusión de las dinámicas sociales, políticas y culturales del “complejo proceso de la discapacidad”, impulsó la reflexión sobre la dimensión sociopolítica de la misma en oposición al anterior paradigma biomédico. Y así, en la década de los 90 se publicaron en el campo de la sociología diversos estudios de investigación emancipadora en discapacidad con el objetivo de analizar y transformar la situación de estas personas, impulsar su autonomía y autosuficiencia y promover la supresión de barreras económicas, sociales o físicas. “Es la imposibilidad de la sociedad de responder a sus necesidades la que genera la discapacidad a las personas con deficiencias comprobadas o percibidas, sin importar sus causas”. (2)

Se construye así un “modelo social de discapacidad”, considerándola no tanto un problema personal, que afecta de forma negativa a ciertos individuos, sino como  un asunto público, ya que las estrategias económicas y sociales establecidas para ellos por los diferentes grupos políticos, académicos, o profesionales pueden originar o agravar los efectos de las limitaciones individuales. El acento, entonces, no se coloca en las causas que determinan la discapacidad, sino en la función que la sociedad ejerce en su creación al causar impedimentos físicos y mentales, etiquetados peyorativos, y al organizar instituciones indiferentes a las personas con discapacidad. (3)

Estos planteamientos marcaron el comienzo de un nuevo marco conceptual de la discapacidad y obligaron a las diferentes instancias políticas a revisar sus planteamientos conceptuales y programas de acción. La Organización Mundial de la Salud publica en 2001 la nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), donde define la discapacidad como una “determinada manera de funcionamiento” del individuo en la realización de actividades y en la participación en la vida social. (4) El desenvolvimiento funcional del individuo –se afirma- está influido por muchos factores, no solo personales, sino también contextuales (entorno social, actitudinal, físico) que pueden actuar de forma positiva (facilitadores) o negativa (barreras) en su funcionamiento.

Este nuevo marco teórico actuó también como motor del cambio legislativo en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad en todo el mundo. La ONU publica en 2006 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ratificada por España en abril 2008), con el objetivo de “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”. (5)

También en el ámbito académico y asociativo español se ha realizado una importante reflexión sobre la discapacidad. Se reivindica la autonomía de la persona con discapacidad para decidir sobre su propia vida y se reclama la equiparación de oportunidades. Se considera que las personas con discapacidad pueden hacer aportaciones a la comunidad tan valiosas como las personas que no la presentan, siempre que se respete y se valore su condición de personas diferentes.

Es este concepto de diferencia lo que Palacios y Romañach han introducido desde el ámbito académico. Proponen el término diversidad funcional, en vez de discapacidad, y lo definen como “una manera de ser y de estar en el mundo” más amplia y compleja que la planteada desde la perspectiva del modelo biomédico. Rechazan que sea la capacidad funcional de las personas la que se tome como eje conceptual para definir un colectivo, y trasladan la reflexión al campo de la bioética: es la dignidad la que da el mismo valor a toda la diversidad de vidas humanas. Se trata de una dignidad  intrínseca o moral, que se sustenta en dar el mismo valor a todas las vidas de todos los seres humanos, y también de una dignidad extrínseca o jurídica que se obtiene al dar los mismos derechos y las mismas oportunidades a todas las personas. (6)

El Movimiento de Vida Independiente, propulsor de este cambio conceptual, se ha expandido por muchos países desde diversas formas asociativas (7). Ellas mantienen un intenso trabajo de concienciación social y de apoyo a las personas con discapacidad en su lucha en contra de la discriminación. Su lema es Nada sobre nosotros/as, sin nosotros/as. Apoyan su quehacer en cuatro afirmaciones básicas, resumen de la reflexión realizada hasta el momento:

Toda vida humana tiene el mismo valor.

Todo el mundo, sea cual sea su diferencia funcional, es capaz de realizar elecciones.

Las personas con diversidad funcional lo son por la respuesta de la sociedad a la diferencia física, intelectual y sensorial, y tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.

Las personas con diversidad funcional tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

Y defienden los principios de desinstitucionalización, autodeterminación, no discriminación, desmedicalización, autogestión de los apoyos y apoyo entre iguales.

En España funciona desde 2001 el Foro de Vida independiente (FVI), comunidad virtual para la reflexión filosófica y la lucha por esos principios, y es miembro de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL). Además se han constituido en varias ciudades las Oficinas de Vida Independiente (OVI) para promover acciones que permitan la autodeterminación e independencia de las personas con discapacidad. Uno de sus programas de ayuda es facilitar la contratación de Asistencia Personal a las personas con gran diversidad física, de modo que les permita elegir cómo, dónde y con quién vivir. La asistencia personal puede ser contratada para diversos objetivos, por ejemplo, facilitar a la persona concreta la realización de las actividades de vida diaria, o las actividades de estudio, trabajo, ocio, viajes, vacaciones, relaciones sociales, etc…, de forma permanente u ocasional.

Cada persona autogestiona su Asistencia Personal y determina sus condiciones de trabajo (horarios, tareas, sueldo, etc.). Las OVI prestan además servicios de administración, asesoramiento, formación, divulgación, etc. Todas estas oficinas reciben financiación autonómica o municipal.

Otro de los objetivos del movimiento de Vida Independiente es fomentar la igualdad de género, así como la promoción y defensa de los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad. Se trata, pues, de avanzar en la mejora de la calidad de vida de estas personas en sus diferentes aspectos.

Un modelo de éxito en el desarrollo personal y social lo tenemos en Stephen W Hawking. Terminamos con algunos fragmentos de su Prólogo al Informe mundial sobre la discapacidad: “Yo he podido beneficiarme de un acceso a la atención médica de primera clase, y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que resulten accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de comunicación asistida… Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte… La mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente, no digamos para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente… Tenemos el deber moral de eliminar los obstáculos a la participación y de invertir fondos y conocimiento suficientes para liberar el inmenso potencial de las personas con discapacidad…”.

El avance en el reconocimiento de la dimensión social y política de la discapacidad es un logro indiscutido hoy en día. Pero junto a ello, es necesario seguir avanzando en el desarrollo de un sistema médico-rehabilitador de calidad, personalizado y accesible a todos, y que incluya la investigación y aplicación de tecnologías de rehabilitación. Es una aportación insustituible para que las personas con discapacidad puedan alcanzar una vida independiente.

Por PALOMA SÁNCHEZ DE MUNIAIN

BIBLIOGRAFÍA

1. Informe Mundial sobre  Discapacidad.

2. Oliver, M: Políticas sociales y discapacidad. Algunas consideraciones teóricas. En: Len Barton (comp): Superar las barreras de la discapacidad, Morata 2008.

3. Borsay, A: ¿Problema personal o asunto público? Hacia un modelo de políticas para las personas con discapacidades físicas y mentales. En: Len Barton (comp): Superar las barreras de la discapacidad, Morata 2008.

4. CIF. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.

5. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

6. Palacios A, Romañach J: El modelo de diversidad. La bioética y los derechos humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Santiago de Compostela: Diversitas-AINES, 2006

7. García Alonso, J.V: El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales.  Fundación Luis Vives. Madrid, 2003

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