Nos recibe con esa luz en la mirada que distingue a aquellos que dedican parte de su vida a ayudar a los demás. Es Isabel Oriol, Presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer. Le damos la enhorabuena porque con fecha de 19 de Junio, la AECC ha recibido el premio ABC Solidario.
Isabel Oriol: Nos premiaron como entidad solidaria y fue una auténtica sorpresa que hemos agradecido mucho sobre todo por tanta gente como hay y ha habido en la Asociación a través de muchísimos años y con tanto tiempo dedicado a muchos pacientes de forma esencialmente anónima…
A. G. R.: ¿Cómo se crea la Asociación que hoy presides?
I.O.: La asociación la funda don José Biosca – empresario de éxito muy comprometido y sensible- hace 62 años, en concreto, un 5 de Marzo de 1953 y fruto de una experiencia que él tuvo: a Biosca, cuando volvía un día en su coche del campo, lo para haciendo autostop una mujer con un niño en brazos. Él la pregunta que qué le pasa y ella contesta que su pequeño tiene cáncer y que necesita que alguien les lleve a la capital para ver qué solución pueden dar a su hijo… Fue entonces, al intentar ayudarla, cuando Biosca empezó a conocer la realidad del cáncer, lo que estaba pasando en ese momento en España con las personas con cáncer… Y al empezar a investigar se encontró con la nada; tener cáncer, en aquel momento, era muerte segura… Fue cuando entendió que había que hacer algo y, conciliando a gente muy relevante de la sociedad de la época, creo la asociación que durante más de 60 años ha ido creciendo hasta llegar a hoy.
A. G. R.: Y hoy, ¿qué es la AECC?
I.O.: Somos una única asociación no lucrativa con sede en todas las provincias de España y en más de 2.000 localidades y con una base de casi 210.000 socios, lo que significa una capilaridad enorme. Además de por socios, la asociación está formada por 18.000 voluntarios -el 75% de nuestro voluntariado son personas que han padecido cáncer en su propia persona o en la de algún familiar muy cercano- y casi 700 profesionales empleados. Estos profesionales atienden anualmente a más de 70.000 personas y los voluntarios acompañan a más de 300.000 en toda España.
A. G. R.: ¿Y cuál es vuestra misión?
I. O.: Intentar reducir el impacto del cáncer en España, sabiendo que esto tiene también una repercusión a nivel europeo y mundial. ¿Y cómo lo hacemos? Desa-rrollando tres pilares fundamentales: apoyo y acompañamiento a pacientes de cáncer y familiares, trabajo en el campo de la prevención y el diagnóstico precoz e investigación
A. G. R.: Vamos a hablar de estos pilares… Apoyo y acompañamiento…
I. O.: Apoyar y acompañar a la persona enferma y su familia durante todo el proceso de la enfermedad desde el primer momento del diagnóstico y hasta el final de la misma, es uno de los tres pilares básicos de la actuación de la AECC. Apoyamos y acompañamos porque el cáncer nos afecta a todos. Sabemos, por estudios hechos, que el 84% de la población española ha tenido o tiene una experiencia cercana de cáncer. Además cuando a alguien le diagnostican un cáncer no solo le afecta físicamente, que sí lo hace y para tratarlo contamos con un excelente sistema sanitario en España, sino que afecta globalmente a todos los aspectos de la persona (familiar, laboral, emocional, psicológico, espiritual, social, económico…). Y es aquí donde entramos nosotros: tenemos servicios gratuitos de apoyo y acompañamiento a pacientes y familiares en todo lo que no es puramente médico sanitario. Aportamos información y orientación y también atención psicológica y social. Contamos con un servicio específico para los pacientes recién diagnosticados, que se llama programa primer impacto, pero ofrecemos ayuda a los pacientes en cada momento del curso de la enfermedad. Nuestros voluntarios, que han sido formados y son seguidos por profesionales, acompañan en la mayoría de los grandes hospitales. Este acompañamiento también lo hacemos en domicilio y en sedes. El objetivo fundamental es que ningún paciente se encuentre solo, desinformado o desorientado ayudando a prevenir y contrarrestar las alteraciones emocionales que pueden surgir con motivo de la enfermedad. Este es nuestro gran pilar.
A. G. R.: Hablemos ahora sobre el segundo pilar: la prevención y el diagnóstico precoz…
I. O.: El 40% de los cánceres pueden prevenirse y el diagnóstico temprano del cáncer mejora significativamente el pronóstico o resultado. En esta área estamos involucrados en muchos programas educativos y campañas con niños, adolescentes y adultos ofreciendo asesoramiento respecto a evitar fumar y dejar de fumar, los riesgos de la exposición al sol, la importancia de una dieta saludable y ejercicio… También educamos al público sobre la importancia del diagnóstico precoz; por ejemplo, alentamos a las mujeres para que cumplan con los programas de mamografía para la detección del cáncer de mama y estamos tratando de aumentar la conciencia pública sobre la importancia del cáncer de colon, que es el cáncer más frecuente en España tanto en hombres como en mujeres. Si un cáncer de colon se diagnostica tempranamente, en la gran mayoría de los casos, puede curarse.
Nuestra tarea es seguir informando y concienciando a la sociedad sobre cómo reducir el riesgo de desarrollar un tumor.
A. G. R.: Hablemos del tercer pilar: la investigación oncológica…
I. O.: Es fundamental también. Nosotros no hacemos investigación pero sí la financiamos a través de la Fundación Científica de la AECC. Apoyamos la investigación epidemiológica, básica y clínica, centrándonos particularmente en las áreas de investigación que tienen importancia más práctica para los pacientes. En este sentido nuestras actividades son complementarias a las actividades de investigación de la industria farmacéutica e intentamos apoyar y promover las áreas de investigación que no son cubiertas por la industria Como representantes de la sociedad civil queremos promover la investigación en España; una investigación que sea lo más cercana posible al paciente y de gran aplicabilidad. Somos, a día de hoy, la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer porque somos conscientes de que la investigación será lo único que logrará vencer el cáncer en el futuro.
A. G. R.: Me has dicho que el sistema sanitario español es excelente, y quizá mucha gente te preguntaría: ¿por qué crees que nuestro sistema de salud es así?
I. O.: Porque es un sistema que está concebido de forma universal, al que todo el mundo puede tener acceso, de gran calidad y que debería tener la máxima equidad. Por supuesto que hay muchas cosas que mejorar, sobre todo la eficiencia del sistema, su gestión, pero esto es tarea de sus administradores.
A. G. R.: Y, puesto que es así, ¿qué tendríamos que hacer para cuidarlo?
I. O.: El sistema sanitario español es excelente y entre todos tenemos que intentar preservarlo, cuidarlo, no abusar de él y hacerlo sostenible. Pero para hacerlo sostenible es fundamental la concienciación de la sociedad y la prevención. Asimismo es importante que la cartera de servicios que cada Región Autónoma tiene la obligación de ofrecer sea completa e igual en todo el territorio nacional, cosa que no ha ocurrido, por ejemplo, en cuanto al programa de cribado de cáncer de colon mediante el test de sangre oculta en heces (TSOH). Aquí hay margen para mejorar.
A. G. R.: Hablemos sobre el cáncer: ¿es una enfermedad o son más de 200?
I. O.: Es verdad, hay más de 200 tipos de cáncer distintos y ya no solo por su distinta localización; es un poco como hablar de infección- no existe la infección como tal, hay miles de infecciones diversas, que van desde el SIDA a la varicela. No hay un cáncer, hay más de 200 tipos diferentes. El cáncer es una enfermedad genética, pero no es una enfermedad hereditaria en general (sólo el 10% de los casos de cáncer tienen un componente hereditario). Es causada por mutaciones o cambios en los genes y puede ser debido a diversos factores exógenos, tales como fumar o la contaminación… o endógenos como el envejecimiento; hay muchas causas diferentes… Lo que necesitamos es conocer las mutaciones relevantes en cada tumor y, al final, cada paciente con un tumor, va a tener un perfil molecular diferente y el desafío hoy en día es utilizar lo que se conoce como medicina de precisión… El gran reto que tenemos hoy es poder precisar las características del tumor que afecta a cada persona y poderlo enmarcar dentro de un tipo al que poder atacar con las armas más precisas que tengamos…
A. G. R.: ¿Aproximadamente cuantos casos nuevos de cáncer se diagnostican en España cada año?
I. O.: Cada año se diagnostican más de 200.000-240.000 casos en adultos y 1.800 en niños aproximadamente.
A. G. R.: Isabel, ¿hay vida en el cáncer o es el cáncer sinónimo de muerte?
I. O.: Hay muchísima vida en el cáncer y nosotros lo comprobamos diariamente. Hay cánceres que definitivamente se pueden curar y, también, cada vez hay más personas cuyo cáncer se puede cronificar. Esto quiere decir que cada vez hay más personas que viven con cáncer. Se puede vivir con cáncer muchísimos años y muy bien. Afortunadamente la supervivencia ha aumentado espectacularmente en los últimos 50 años; en concreto, en los últimos años ha aumentado en un 1% anual lo que nos dice que, paso a paso, vamos hacia arriba. Esto se debe en gran parte a la investigación que está produciendo mejores tratamientos y mejores técnicas diagnósticas –es fundamental diagnosticar bien y pronto-; no se nos puede olvidar también que actualmente contamos con mejores abordajes integrales de la enfermedad… Sin embargo, todavía hay más de un 40% de los diagnósticos de cáncer que no se controlan y los afectados mueren… Algunos tipos de cáncer tienen una tasa de mortalidad muy baja -por ejemplo los resultados en cáncer de mama han mejorado enormemente durante los años; actualmente sobreviven un 85-90% de los casos-. En otros cánceres, la supervivencia es mucho más pobre y queda mucho trabajo por hacer. Hoy podemos hablar de curación, entendida como la permanente erradicación del tumor o se puede también hablar de cronificación. Ahora estamos cronificando el cáncer en más y más pacientes-estos son los pacientes que viven muchos años con cáncer y con buena salud. En estos casos, el cáncer se está volviendo como la diabetes: una enfermedad que se puede cronificar a pesar de que no se cure.
A. G. R.: Si esto es así, ¿qué retos va a suponer una cronificación del cáncer?
I. O.: Esta realidad nos va a exigir una conformación de todos los sistemas de nuestra sociedad: sistema sanitario, empresas, sistema de dependencia- el 60% de los cánceres se diagnostican en pacientes que están en edad de trabajar por lo que el cáncer tiene un impacto en la vida profesional de los pacientes… Tenemos que ayudar a los pacientes y a las empresas a hacer frente a esta nueva realidad…Por ejemplo, habrá personas a las que se darán bajas revisables y esos pacientes podrán ser capaces de volver al trabajo, a su trabajo anterior o en algunos casos a una actividad profesional diferente…Nosotros ahí podemos y queremos ser un agente de normalización.
A. G. R.: Acabamos de pasar y quizá estamos aún en ella una época de profunda crisis económica. ¿Cómo está afectando esta crisis a la lucha contra el cáncer?
I. O.: La crisis ha tenido un gran impacto en la lucha contra el cáncer. A nosotros, desde el año 2010, nos ha aumentado en un 106% las demandas de ayuda social de todo tipo (económicas, de alimentación, de alojamiento, de transporte a los hospitales…). Desde hace dos o tres años hemos habilitado un fondo adicional para dar respuesta a estas necesidades. Trabajamos de manera muy colaborativa con otras instituciones como Cáritas, Cruz Roja, etc. Ellos, a veces, nos remiten los casos de cáncer y nos ocupamos nosotros de ellos. Bien es verdad que no podemos con tanto y lo que estamos intentando es que el sistema social desarrolle sus propios circuitos para atender estas demandas…
A. G. R.: ¿Cómo se financia la asociación, Isabel?
I. O.: Todos los servicios que ofrece la AECC son gratuitos por lo que, parte del esfuerzo realizado por la organización se orienta a la captación de fondos. El 85% de nuestros ingresos son privados; es decir: socios, cuestación, miles de actividades que realizamos y nos permiten recaudar fondos, lotería… Lo menor es el dinero procedente de fondos públicos aunque se nos conceden algunas subvenciones. Un porcentaje de nuestros ingresos privados lo dedicamos a la investigación; ahora mismo somos la entidad independiente en España que más fondos destina a la investigación del cáncer. En este momento tenemos comprometidos 30 millones de euros en más de 150 proyectos de investigación en 46 hospitales y centros de investigación del país, contribuyendo también a la estabilidad laboral de más de 100 investigadores… Imaginaos el esfuerzo que hay detrás cuando nuestro presupuesto anual es de siete millones de euros. ¡E imaginaos también la ilusión detrás de todo este esfuerzo! ¿Y quién nos apoya, me preguntabas? Toda la sociedad.
A. G. R.: ¿Dónde radica la fuerza que os moviliza, os sostiene y respalda?
I. O.: ¡En las personas! En los pacientes y en sus familiares que quieren mejorar su vida, en aquellos que han perdido a alguien y quieren que a otros no les pase lo mismo, en los voluntarios, en los 210.000 socios que quieren aportar su granito de arena para intentar mejorar un poco esta situación… ¡La fuerza está en las personas!
A. G. R.: Como presidenta de esta asociación, ¿qué mensaje darías desde estas páginas a la sociedad española en general?
I. O.: Sencillamente que, una sociedad unida puede hacer muchísimo por mejorar la vida de los otros y sobre todo la de aquellos que más lo necesitan. Creo que una sociedad unida pero con ilusión y esperanza es capaz de, con pequeños gestos, hacer grandes cosas. Y esto lo vivimos todos los días…
A. G. R.: Tus últimas palabras te pediría que fueran para los pacientes y sus familias…
I. O.: Quisiera decirles que no están solos, que somos miles y miles de personas las que queremos estar con ellos y acompañarles; que sepan que les podemos ayudar si lo desean y que son la razón que nos mueve cada día… No quiero dejar de decir algo que he aprendido trabajando en la AECC: luchamos contra una enfermedad pero, en esa lucha, ha habido mucha gente que ha pasado por aquí y ha generado mucho bien… Vivir desde aquí te permite poner las cosas en su sitio y darte cuenta de lo que de verdad importa en la vida… Vivo este voluntariado como privilegio. Todos los días le doy gracias a Dios por poder disfrutar de dicho privilegio.
Por ANA GUTIÉRREZ RODRÍGUEZ
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